Q.RARE.LI | KLINIKAI KÖZPONT

A Debreceni Egyetem Klinikai Központ Gasztroenterológiai Klinikáján induló hároméves program célja az autoimmun májbetegségben szenvedők életminőségének javítása. A Gasztroenterológiai Klinika 2022 óta teljes jogú tagja a Ritka Májbetegségek Európai Referencia Hálózatának (ERN RARE-LIVER). A szakértői centrumként működő intézményben 2022 decemberétől a Ritka Betegségek Európai Közös Programjai keretében nemzetközi konzorciumi pályázatban valósul meg a kutatás. A pszichoszociális támogatás a ritka betegségekkel élők ellátásának kulcsfontosságú eleme, ennek ellenére ez a szempont máig nem került előtérbe.

A kutatási projekt arra irányul, hogy a ritka autoimmun májbetegségben szenvedő betegek számára öt országban (Németország, Lengyelország, Kanada, Belgium és Magyarország) elérhetővé váljon egy strukturált, betegtársak által támogatott pszichoszociális segítő rendszer. A sorstárs tanácsadók vagy mentorok olyan ritka májbetegségben szenvedő személyek lehetnek, akik úgy érzik, hogy jól alkalmazkodtak a betegségükhöz és igyekeznek másoknak is segíteni ebben a folyamatban. Az alkalmasságukat hepatológusok és szakpszichológusok közösen, strukturált interjúk keretében értékelik, majd a jelöltek képzésen vesznek részt. Egy krónikus betegséggel való együttélés komoly lelki megterhelést jelent a mindennapokban az érintettek számára.

A programban való részvétel során a betegek kapnak egy Önmenedzselési kézikönyvet, amely különböző gyakorlatokon keresztül segít nekik a betegséggel való napi küzdelemben. A résztvevők hat héten keresztül minden héten egy-egy fejezetet az otthonukban dolgoznak fel. Ezen túlmenően egy mentor heti telefonbeszélgetések keretében támogatja és kíséri őket. A társas támogatottság élményén keresztül lehetőség nyílik arra, hogy a résztvevők szabadon beszéljenek érzéseikről, illetve segítséget kapjanak a depresszió és a szorongás kialakulásának elkerülésében. Fontos szempont, hogy a sorstárs tanácsadások során a betegek aktív szerephez jutnak a betegségük gondozásának folyamatában. Ennek köszönhetően nőhet a magabiztosságuk, kontrollérzetük, tovább javulhat az életminőségük. A beszélgetések célja a belső erőforrások mozgósítása. Annak megállapítására, hogy a program valóban javítja-e az életminőséget vagy a társas támogatottságot, a betegek és a sortárs tanácsadók három vizsgálati időpontban online kérdőíveket töltenek ki.

A Q.RARE.LI program második felében a vizsgálatban érintett résztvevőket (pácienseket, mentorokat, egészségügyi szolgáltatókat, egészségügyi vezetőket, betegszervezetek képviselőit) kérünk fel a program értékelésére, majd közösen dolgozzuk ki a program napi rutinellátásba való beillesztésének stratégiáját.

A Q.RARE.LI programba az autoimmun hepatitisben (AIH), a primér szklerotizáló kolangitiszben (PSC), valamint a primér biliáris kolangitiszben (PBC) szenvedő betegek kerülhetnek be. A mentorok szintén érintettek ugyanezen három betegség valamelyikében. A beteg és a hozzárendelt mentor azonban nem feltétlenül rendelkezik azonos diagnózissal. Ezt a fajta megközelítést, amelyben a betegek betegségeken átívelően támogatják egymást, transzdiagnosztikus megközelítésnek nevezzük. Jelenlegi ismereteink alapján úgy tűnik, hogy a ritka betegségekkel összefüggésben csak a transzdiagnosztikai megközelítésben rejlik a lehetőség, hogy sok beteghez eljusson az igényelt pszichológiai támogatás. Becslések szerint világszerte több mint 6000 különböző ritka betegség létezik. Ez kivitelezhetetlenné teszi az egyéni állapotra szabott pszichoszociális ellátás biztosítását. Ez az egyik oka annak, hogy a ritka betegségekben szenvedő betegek pszichoszociális támogatási igényeit gyakran nem érzik kielégítettnek az érintettek.

A különböző diagnózisok ellenére, a ritka betegségekben szenvedő betegeknek hasonló kihívásokkal kell szembenézniük, és közös szükségleteik vannak. Mivel a beavatkozás transzdiagnosztikai jellegű, a betegeket a diagnózistól függetlenül is támogathatja. A beavatkozás tehát a ritka betegségek ellátásának egyik legnagyobb kihívását kezeli, és ezáltal több ember számára teszi lehetővé, hogy megkapják a számukra szükséges lelki és társas támogatást. A vizsgálatba bevont páciensek részesei lehetnek egy nemzetközi színvonalú betegellátási protokoll kialakításának Magyarországon, ahol hiteles és új típusú forrásból kaphatnak segítséget a betegségükkel való megküzdéshez.
 

A részvételhez az alábbi feltételeknek kell teljesülniük: